U paliativní péče jde o kvalitu života i přes nevyléčitelnou nemoc
Setkání s umíráním nemusí znamenat jen konec může být i hlubokou lekcí o životě. Novinářka Lea Surovcová se tématu paliativy věnuje dlouhodobě a systematicky. V rozhovoru mluví o osobní zkušenosti, proměně médií i o tom, proč bychom se smrti neměli bát a naučit se o ní mluvit.
Do světa paliativní péče ji nepřivedla jen práce, ale i život sám. To, co začalo jako reportáž, se postupně proměnilo v hluboký profesionální i osobní závazek. Dnes patří mezi ty, kteří pomáhají otevírat téma, jež bylo ještě nedávno na okraji veřejné debaty. Jak sama říká, nejde primárně o smrt ale o život, který má svou hodnotu až do poslední chvíle.
Paliativní péče nepatří k těm tématům, kterým by se novináři často věnovali. Co k němu přivedlo vás?
Protnula se mi pracovní a osobní zkušenost. Zhruba před deseti lety jsem jela točit jednu z prvních reportáží o podpoře nově vznikajících paliativních týmů v nemocnicích. Ve stejný den jsem se dozvěděla, že mojí babičce navrhli lékaři právě tuto péči. V rodině jsme vůbec nevěděli, co to znamená. Díky natáčení jsem tomu začala rozumět a zjistila jsem, že důstojný závěr života není samozřejmost. Záleží na tom, kde žijete a na koho narazíte. My jsme v tom tehdy byli sami. O to víc jsem chtěla téma poznat a šířit osvětu.
Pamatujete si moment, kdy jste si uvědomila, že jde o téma, kterému se chcete věnovat dlouhodobě?
Ano. Postupně se k tomu přidávaly další zkušenosti natáčení o onkologických pacientech, první soudy, sbírky. Vše zesílilo v době covidu. Stále častěji jsem se potkávala s vážně nemocnými a záhy i pozůstalými. Bylo to téměř denně včetně silvestra. K tomu se nabalilo téma mladých ovdovělých rodin, o kterém jsem pak udělala dokument Spojila nás smrt. Záhy následoval dokument Dětská paliativní péče. U toho jsem viděla, jak moc se tento obor posouvá a jaké pozitivní dopady má na rodiny i pacienty. Dnes se zavádí v domovech pro seniory i v LDN. Velký posun sleduju i v péči hospicové. I proto mě pořád láká a pohání být u rozvoje tolik důležitého segmentu.
Co vás při setkávání s pacienty, rodinami nebo zdravotníky nejvíc překvapilo nebo překvapuje?
Jak moc dokáže paliativní péče zkvalitnit závěr života. A také to, že navzdory těžkému tématu je mi v jejich společnosti dobře. Přináší mi to klid. Mluvíme o náročných věcech, ale nechybí humor. Bez důvěry by žádný z těch příběhů nemohl vzniknout.
Jak se vaše vlastní představa o konci života změnila díky této práci?
Zásadně. Člověk má šanci do poslední chvíle říct, co je pro něj dobré. Může mít konec víc ve své režii, včetně sepsání parte i oblečení. Jak mi řekla jedna nevyléčitelně nemocná žena: „I tohle mě definuje, závěr života chci mít pod kontrolou, abych to do poslední chvíle byla já.“ Nejsem lékař, tak mě zároveň překvapuje, že bych o mnohých lidí vůbec neřekla, že jsou fatálně nemocní. Mnohdy přede mnou sedí lidé, kteří mají pořád touhy a plány do posledních dní. Jak bych se chovala sama, netuším, ani nechci zatím tok myšlenek tímto směrem vířit.
Paliativní péče bývá často spojována jen se smrtí. Co se podle vás v tomhle pohledu nejvíc míjí s realitou?
I když vnímám stále větší osvětu, tak pořád často slyším, že tato forma péče přichází až v závěru života. Ve skutečnosti jde hlavně o kvalitu života někdy i po dlouhé roky, zvlášť u dětí. Lidé si ji často pletou s hospicovou péčí, která bývá opravdu v závěru života.
S jakými stereotypy o paliativní péči se ve veřejném prostoru setkáváte nejčastěji?
Mnohdy se setkávám s tím, že jde hlavně o pomoc člověku zemřít. Pomáhá hlavně nesoběstačným lidem na lůžku a starším lidem v seniorském věku. Přináší jen smutek a depresi.
Máte pocit, že česká média o konci života mluví dnes jinak než třeba před deseti lety?
Rozhodně. Zásadní změna je, že o konci života se vůbec mluví, dělají rozhovory i píší články. Není to nijak masové, ale v mediálním světě už se to děje. A musím říct, že narážím na řadu dobrých a inspirativních příspěvků. Točí se filmy i dokumenty. To mi přišlo před lety nemyslitelné. Už proto, že se k tématu nechtěli vyjadřovat ani odborníci. Na druhou stranu musím říct, že zrovna tady vidím klíčovou roli veřejnoprávních médií. Právě v ČT se mu věnujeme systematicky a pravidelně, což v jiných médiích nevidím. Přece jen vám umírání nepřinese sledovanost. Diváci se bojí na to pomyslet, natož se dívat. Mnohdy mi říkají, „je to důležité, ale přepnul jsem a neměl sílu to vidět.“ Navzdory tomu se tématu věnujeme často a já jsem za to svým editorům i šéfům moc vděčná.
Získala jste cenu TRILOBIT (ocenění Adama Černého za vytrvalou a dlouhodobě kvalitní novinářskou práci týkající se především sociální oblasti pozn. redakce). Co pro vás znamená, když novinářská cena oceňuje právě téma paliativní péče?
Byla to pro mě čest a neskutečná radost, že porota vypíchla právě můj dokument Dětská paliativní péče. Je to pro mě signál, že jsme se ve vnímání tohoto životního období člověka jako společnost posunuli. Navíc nešlo o ocenění nějakých tklivých příběhů, ale komplexního zpracování i samotné práce s respondenty. Dostat se blízko, autenticky a bez patosu není snadné. Navíc to nebylo poprvé, kdy v novinářských i filmových cenách uspělo téma závěru života.
Co podle vás stále chybí ve veřejné debatě o umírání a péči na konci života?
I když to chápu, tak mi třeba chybí, že se s tématem osobně můžete setkat už velmi mladí a nejste na to absolutně připravení. Viděla jsem, jak moc ztráta zasáhne emočně i prakticky třeba mladou rodinu. Pak mi třeba chybí podpora domácích pečujících, kteří se o svého blízkého starají nepřetržitě, provádějí zdravotní úkony, které třeba pracovník v sociálních službách dělat nemůže. Přestože doma mají často malou JIPku a šetří státu obrovské peníze, tak sami jsou na dně. Chybí mi dostupnost služeb paliativní péče v některých krajích. Pořád nám nedochází, že se stárnutím generací bude podobných potřeb přibývat, a nepřijde mi, že se stát připravuje a adekvátně koná.
Myslíte, že se česká společnost učí o smrti mluvit otevřeněji?
Učí, ale jsme na začátku. Když vidím reakce lidí, je jasné, že to pořád není jednoduché téma.
Jak se jako novinářka vyrovnáváte s emoční náročností příběhů, s nimiž se setkáváte?
Já se hlavně na ty lidi dívám jako na každého jiného. Nevidím před sebou pacienta, ale člověka, který má svůj bohatý život. Pokaždé je to jiné, někdy se smějeme i popláčeme. Zároveň si nemůžu dovolit podlehnout emoci, musím si udržet nadhled. Jinak bych reportáž nebo dokument nezpracovala. Je to moje práce, která nám vzájemně dává smysl. Nedávno jsem si projížděla své archivní reportáže a viděla, kolik lidí z nich už není. To mě bolelo. Taky často vidím naději, i když si ji nechci dělat falešnou. Někdy věřím i na zázraky. Co mi hodně pomáhá, že jsem letos začala sama chodit na terapie. Chci pro ty lidi hořet, ale nevyhořet.
Co vám práce s tématem paliativní péče změnila v osobním pohledu na život?
Učím se žít tady a teď. Prožívat věci vědomě. Neunikat do minulosti ani budoucnosti. Je to fuška.
Alžběta Remrová
vedoucí oddělení komunikace a vnějších vztahů
